افراد با سندرم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محيط خویش بسيار حساسند. آنها
عواطف و نيازهای همچون سايرين دارند و بايد از فرصتهای يكساني بهره مند شوند. اگر
اين افراد تحت مراقبتهای مناسب قرار گيرند و در فعاليتهای روزمره دخالت داده شوند
در كارهايي چون ادامه تحصيل رفتار اجتماعی و اداره امور شخصی خود موفق می گردند.
سندرم دان چيست ؟
سندرم يعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام پزشک انگليسی
است که در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علائم را کشف نمود . علت اين پديده نوعی بی
نظمی در ترتيب کروموزومی است که در مراحل جنينی و هنگام تقسيم سلولی رخ می دهد.
کسانی که سندرم دان
دارند در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم
دارند. کروموزوم بخش بسيار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی
اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها . مونث
يا مذکر بودن در همين بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که
سندرم دان دارد در روال شکل گيری موارد ياد شده تاثير می نهد و موجب تغييرات بدنی وذهنی می شود. افراد با سندرم دان تفاوتهايي با ديگران دارند. بخشی از اين
تفاوت ها مربوط
به خصوصيات ظاهری افراد وبخشی ديگر مربوط به ویژگيهای ذهنی می گردد مهم آن است که
بدانيم سندرم دان مانند سرماخوردگی نيست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از
تولد بروز می کند. گر چه اين افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نيستند اما
استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند.
سندرم دان چگونه در رشد اثر می گذارد؟
افراد با سندرم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به ديگر افراد با تاخير
سپری می کنندآنها نسبت به هم سالان خود نشستن . راه رفتن . صحبت کردن . بازی کردن و
فعاليتهای ديگر را ديرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی ( کار درمانی
.گفتاردرمانی . بازی درمانی و....) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با
سندرم دان بسيار موثر بود. از اين روبايد به نيازهای توانبخشی اين کودکان از بدو
تولد توجه نمود.
|
محدوده
سنی سندرم دان |
محدوده سنی
معمول |
نشستن بدون تكيه |
6
تا 30 ماهگی |
5
تا 9 ماهگی |
چهار دست و پا رفتن |
8
تا 22 ماهگی |
6
تا 12 ماهگی |
ايستادن |
1
تا 3 سالگی |
8 تا 17
ماهگی |
راه رفتن به تنهايي |
1
تا 4 سالگی |
9 تا 18
ماهگی |
تک
کلمه |
1
تا 4 سالگی |
8 تا 23
ماهگی |
عبارتهای دو کلمه ای |
2
تا 7 سالگی |
15 تا 22
ماهگی |
غذا خوردن با انگشتان |
1 تا 24 ماهگی |
7
تا 14 ماهگی |
نوشيدن با ليوان |
12
تا 32 ماهگی |
9
تا 17 ماهگی |
استفاده از قاشق |
13
تا 39 ماهگی |
13 تا 20
ماهگی |
کنترل ادرار |
2
تا 7 سالگی |
16 تا 42
ماهگی |
مراقبتهای اوليه مورد نياز که بايد در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه
گردد. زمينه ای فراهم می کند تا کودک با سندرم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد
.
برنامه های مناسب آموزشی و مراقبتهای پزشکی است که بدون شک افراد با سندرم
دان را عضو مفيد و موثر خانواده و جامعه ميسازد .
سندرم دان چگونه تشخيص داده می شود؟
تشخيص قطعی سندرم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است.
به همين دليل با انجام کار يوتيپ ((karyo type
تشخيص قطعی ممکن می شود . برخی خصوصيات ظاهری نوزاد با سندرم دان که با شدت و ضعف
متفاوتی بروز می کند و الزاما همه آنها در اين نوزادان وجود ندارد عبارت است از :
1-
شل بودن
عضلات بدن
2-
نرمی مفاصل و قابليت خم شوندگی بيش از حد معمول
3-نيم رخ تخت بينی کوچک و چشم ها کشيده و بادامی
4-
بزرگی عضله زبان نسبت به دهان
5-تک شيار عميق در کف دست
6-
فاصله بيش از معمول بين انگشت شصت پا و انگشتان کناری
آيا کودکان با سندرم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟
مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان باسندرم دان بروز کند عبارت است از :
ناراحتی های قلبی مادرزادی . ابتلا سريع به بيماریهای عفونی . مشکلات تنفسی و برخی
ناراحتيهای گوارشی بايد توجه داشت که موارد ياد شده در حد احتمال است و پيشرفتهای
علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذير ساخته است به گونه ای که افراد با سندرم
دان تا سنين بالا ( حدود 55 سالگی ) می توانند به سلامت زندگی کنند.
کانون سندرم دان ايران چه اهدافی را دنبال می کند؟
کانون سندرم دان ايران موسسه ای
غير دولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبودی شرايط زندگی افراد با سندرم
دان متمرکز نموده و می کوشد برای توامندسازی هر چه بيشتر اين افراد . فرصتهای مناسب
آموزشی را درکنار حمايت از حقوق اجتماعی ايشان فراهم آورد
اغلب توانايي آموختن در افراد با سندرم دان ما را شگفت زده می کند مهتاب 16
ساله است و امسال کلاس سوم راهنمايي را با معدل 62/16 در يكي از مدارس عادی شهر
تهران گذرانده است. توفيق او در تحصيل حاصل تلاشهای فردی پيگيری مستمر والدين و
مساعدت و همراهی اوليای مدرسه بوده است . مهتاب در جمع دانش آموزان و هم کلاسی ها
دوستان خوبی دارد . او در 3
سالگی به علت نارسایی قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است .
اگر کودک با سندرم دان در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصيل کند فعال
ترمی شود و همزيستی آنها موجب دوستی تفاهم و درک متقابل می گردد.
کودکان و نوجوانان با سندرم دان در نظام های آموزشی پيشرفته در کنار هم سالان خود
درمدارس عادی تحصيل می کنند . علی 12 ساله است و در دبستان عادی در کلاس پنجم درس
می خواند او در آنجا دوستان خوبی دارد. مهمترين عامل موفقيت علی شروع به موقع
توانبخشی و آموزش های پيش دبستانی و همچنين استمرار و پيگيری آموزش در دوران دبستان
است
آرشام متولد سال 1352 است و تحصيلاتش را در دبستان و راهنمايي استثنايي
گذرانده است . وی از هفت سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخت و با پيگيری و
تشويق والدين به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست درمسابقات جهانی استثنايي سال
2003 در رشته شنا به مقام سوم جهان دست يابد توفيق هر چه بيشتر وی را آرزومنديم.